על אגודת דור ישרים

"דור ישרים"- אגודה למניעת מחלות גנטיות הינה עמותה שמטרתה להפחית את שכיחותן של מחלות תורשתיות קשות בקרב האוכלוסייה היהודית.

אגודת דור ישרים מבצעת בדיקות סקר גנטיות ומיידעת בני זוג השוקלים להנשא האם הם בסיכון ללדת ילדים חולים במחלות גנטיות. "אגודת דור ישרים" פועלת בעיקר בקרב הציבור הדתי והחרדי ברוב העולם.

"דור ישרים" נוסד בארה"ב בשנת 1984 על ידי הרב יוסף עקשטיין שארבעה מילדיו נפטרו ממחלת הטיי-זקס והחליט להקדיש את חייו לעשות כל מה שניתן כדי למנוע מאחרים גורל דומה. שנתיים לאחר מכן בשנת 1986 הוקם הסניף הישראלי של הארגון. בדיקות גנטיות באותו הזמן היו בשלבים ראשוניים בלבד ועדיין לא היו מפותחות מבחינה טכנולוגית, ולא הייתה תכנית מוגדרת אשר יכולה הייתה להגן על הקהילה כולה. הרב עקשטיין התייעץ עם גדולי התורה מכל החוגים והעדות וגייס את עזרתם של גדולי הרופאים והגנטיקאים, וביחד יצרו תכנית שמטרתה העיקרית מניעת מחלות גנטיות רצסיביות ברמה הגבוהה ביותר, תוך שמירה על כבודם של הנבדקים ומשפחותיהם. התכנית של "דור ישרים" בנויה כך שמאפשרת למצות את המיטב מהבדיקות הגנטיות הידועות בעולם לתועלת הציבור, תוך מניעת בעיות אישיות והלכתיות הכרוכות בבדיקות האחרות אשר אינם תואמות את שיטת הבדיקות של "דור ישרים". בדיקות "דור ישרים" הפכו במשך השנים לחלק בלתי נפרד מתהליך השידוכים בין בני זוג, והיום הדבר מובן מאליו שאין מתקדמים בשידוך בלי לברר את ההתאמה הגנטית בין בני הזוג.

רופאים וגנטיקאים ידועי שם מרחבי העולם מגדירים את תכנית הבדיקות של "דור ישרים" כהגשמה הטובה ביותר של הרפואה המונעת וכיישום המעשי המוצלח ביותר של המדע הגנטי.

דור ישרים כיום

דור ישרים פועלת כיום משני מרכזים, אחד בניו יורק ואחד בירושלים ומפעילה למעלה משלושים מקומות בדיקה קבועים בשש יבשות. שני המרכזים עובדים בשיתוף פעולה מלא. בדיקות "דור ישרים" מבוצעות במעבדות מוסמכות תחת אבטחת איכות מחמירה.

המעבדות מקושרות למרכזים המתקדמים בעולם ומתעדכנות בשיטות העבודה החדישות ביותר ללא ויתור על בקרת האיכות. לנבדקים ב"דור ישרים" מוצעים כיום שני סלי בדיקות בסיסיים וסל נוסף המהווה הרחבה לסל האשכנזי.

הסל הבסיסי האשכנזי – של "דור ישרים" כולל בדיקה לארבע עשרה מחלות גנטיות רצסיביות קשות ושכיחות ביותר הנפוצות בעיקר בציבור האשכנזי. חלק מהמחלות מצויות בעדות אחרות (בשכיחות נמוכה יותר). ב"דור ישרים" נבדקות גם מוטציות לא אשכנזיות למחלות אלו.

בדיקות למחלות המצויות בקרב עדות המזרח ותימנים – בשנים האחרונות נוסף סל בסיסי לבדיקות המומלצות ע"י משרד הבריאות למחלות המצויות בקרב עדות המזרח ויוצאי תימן. נבדקים ממוצא אשכנזי וספרדי יבדקו למחלות שבשני הסלים הבסיסים.

סל הבדיקות המשלים – עם התרחבות המחקר הגנטי עמלו ב"דור ישרים" בשנים האחרונות על מחקרים ובדיקות למחלות נוספות, וכיום יש אפשרות להרחיב את הסל האשכנזי ולהוסיף לבדיקה שש מחלות הנחשבות גם למחלות חשוכות מרפא. מכיוון ששכיחות הנשאות למחלות הנוספות שונה מהמחלות שבסל הבסיסי, הבדיקות שלהן אינן חלק מהבדיקות הבסיסיות, כל נבדק יוכל להחליט בעצמו אם להוסיפם או לאו. "דור ישרים" ממליצה על הוספתם.

השיטה שלנו

בדיקת התאמה גנטית באופן אנונימי ודיסקרטי.

תכנית "דור ישרים" פותחה בס"ד בעמל רב, תוך התייעצות רציפה עם גדולי הרבנים מכל החוגים וטובי החוקרים והגנטיקאים בארץ ובעולם. לכן, כללי התכנית של "דור ישרים" הינם מוחלטים ואינם מאפשרים שינויים. רק שמירה קפדנית על כללי התכנית היא הערובה להצלחתה והיא זו שהביאה לאמון המוחלט אותו רוחש הציבור לארגון. בדיקות "דור ישרים" מבוצעות לכל דורש בארץ ובעולם, לפי תנאי הארגון. הבדיקות מבוצעות במעבדות איכותיות ומוסמכות בתנאי איכות מחמירים.

חשוב! "דור ישרים" לא בודקת האם הנבדק חולה במחלה מסוימת או לא, "דור ישרים" בודקת רק האם הנבדק נשא של גן פגום או לא, לצורך מתן תשובות התאמה בין בני זוג לפני נישואין, כדי למנוע הולדת ילדים חולים.

כיצד עובדת השיטה?

פרטי הנבדקים ב"דור ישרים" סודיים. בעת הבדיקה מקבל כל נבדק מספר אישי ממוחשב וייחודי. מספר הבדיקה יחד עם תאריך הלידה משמשים לזיהוי הנבדק במערכת. המערכת אינה מכילה מידע על שמו או כתובתו של הנבדק. הנבדקים אינם מקבלים את תוצאות הבדיקה. התשובות הנמסרות לנבדקים הינן תשובות התאמה מול בני זוג מיועדים. בדרך זו נמנעת יצירת סטיגמה שלילית על נשאים. תשובות התאמה ניתנות רק כאשר שני הצדדים נבדקו ב"דור ישרים". אין אפשרות לבדוק התאמה מול בדיקות שנערכו במקום אחר. 

תשובות ההתאמה או כל פרט אחר הקשור לנבדק ניתנים רק בטלפון חוזר לאחד ממספרי הטלפון שרשם הנבדק בזמן הבדיקה, הדבר נועד למנוע זליגה של פרטים אישיים לסביבת הנבדק (שדכנים, שכנים, חברים).

דור ישרים במספרים

0
ויותר נבדקו מאז הקמתה של ׳דור ישרים׳ ועד היום
0
כל שנה נבדקים ב׳דור ישרים׳
0
משפחות שניצלו בזכות ׳דור ישרים׳!
0
בני זוג שנמצאו נשאים של גן פגום זהה בשנה האחרונה

ב"דור ישרים" נבדקו מאז הקמתה ועד לסוף 2020 מעל 550,000 נבדקים. בשנה הראשונה להקמת "דור ישרים" (בארה"ב) הצטרפו 333 נבדקים. כעת בכל שנה מצטרפים כ-35,000 נבדקים חדשים. בעשר השנים הראשונות (1983-1993) נבדקה ב"דור ישרים" בעיקר מחלת הטיי זקס. סיסטיק פיברוזיס היתה המחלה השניה שנוספה. בסל הבסיסי של דור ישרים לעדות אשכנז נבדקות כיום ארבע עשרה מחלות. משנת 2004 נבדקות מחלות טיי זקס וסיסטיק פיברוזיס גם למוטציות לא אשכנזיות השכיחות באוכלוסיה היהודית לפי המלצת משרד הבריאות. משנת 2013 הוכנס סל בסיסי ליוצאי עדות המזרח ותימנים לפי המלצת משרד הבריאות ואיגוד הגנטיקטאים.

"דור ישרים" מציע לנבדקים מעדות אשכנז סל נוסף של שש מחלות קשות אך בשכיחות שונה מהסל הבסיסי. מספר השידוכים שנמנעו עקב אי התאמה, כ-3,500.

בשנה האחרונה התקבלו כ-30,000 בקשות התאמה. מתוכן בכ-265 בקשות התאמה, בני הזוג נמצאו נשאים לאותה מחלה. כלומר, חמש פעמים בכל שבוע!